Květina Vánoc - Vánoční hvězda
Školní rok a prázdniny ve školním roce 2024/2025
Vánočka - nejoblíbenější recepty
Hrajte s námi SUDOKU online !
“Jsem na Debru hrdá a s dojetím sleduju, jak se nám společně daří zlepšovat životy našich milých pacientů”, říká Jitka Čvančarová, která svým úžasným vystoupením vzdala hold všem pacientům, kteří denně bojují s nemocí, o níž vědí, že nad ní nemohou vyhrát i těm, kteří už kvůli nemoci zemřeli.
Na oslavě, kterou provázela Jana Marečková, vystoupili Gospel Limited a kapela, která vznikla pro pacientku s nemocí motýlích křídel Petru, Jan Jelen Band. Celý večer korunoval svým vystoupením neúnavný Tomáš Klus, který má k Debře velmi blízko. Díky přátelství s jednou z pacientek nahlédl do způsobu pomoci, jakou Debra “Motýlkům” nabízí a od té doby ji on i jeho Cílová skupina podporuje. DEBRA ČR mění životy pacientů s nemocí motýlích křídel i jejich rodin, jak bylo z oslavy zřejmé. V okouzlujícím prostředí Pražské křižovatky se sešlo na Den vzácných onemocnění mnoho hostů, kteří si s Debrou připomněli důležitost komplexní podpory malých i velkých “Motýlků”.
Na této podpoře se podílí řada významných osobností v čele s Hanou Bučkovou, přední českou dermatoložkou. Založila klinické EB Centrum, jediné pracoviště, kde se soustředí péče o pacienty s tímto vzácným onemocněním v ČR a kam se jezdí učit i lékaři ze zahraničí, i pacientskou organizaci DEBRA ČR.
“Když před dvaceti lety DEBRA vznikala, nepředstavovala jsem si, že bude mít na životy pacientů takový vliv. Tím, že klinické centrum je s Debrou v úzkém kontaktu, je většině pacientů poskytovaná komplexní péče, což příznivě působí na život celé rodiny”, shrnuje Bučková, v čem spočívá spolupráce klinického centra a pacientské organizace.
Osvětu o životě s nemocí motýlích křídel drží pevně v rukou herečka Jitka Čvančarová. Její odhodlání získat pro pacienty maximální podporu je důležitým hnacím motorem v kampaních, na kterých se podílí. Při oslavě v Pražské křižovatce získala od Debry za toto dlouhodobé úsilí speciální Cenu motýlích křídel. Stejně jako Haně Bučkové, která obdržela Cenu motýlích křídel za celoživotní úsilí v péči o pacienty, ji Jitce předal senátor Roman Kraus, předseda senátního Výboru pro zdravotnictví. Součástí oslavy byla premiéra prvního osvětového spotu ze sedmidílné série, který režíroval Petr Čadek. “S Debrou spolupracuji už dlouho a podruhé jsme spolu točili spoty. Doufám, že ty současné posunou osvětu o nemoci zase dál. Snažili jsme se odkrýt nemoc motýlích křídel laskavě, ale pravdivě,” říká Čadek, který před kameru postavil malé pacienty po boku velkých osobnosti, Liběnu Rochovou, výtvarníka Lukáše Musila, hokejového reprezentanta Michala Kempného nebo akrobatického pilota Martina Šonky. Samozřejmě spolu s Jitkou Čvančarovou, která je spoluautorkou námětu kampaně.
Zdroj, foto: DEBRA ČR
