Makrocefalie - znamení velké hlavy na celý život

Když se nám po dlouhých 18 letech narodil syn Sebastian, byli jsme šťastní. Vzhledem k tomu, že byl po IVF, byl vůbec zázrak, že se embryo uchytlo hned napoprvé. Těhotenství, i vzhledem k mému věku a komplikacím, neprobíhalo zrovna zdárně, a tak jsme byli rádi, že se podařilo malého donosit až do konce. Ihned na počátku 2. měsíce jsem začala masivně krvácet, poněvadž se mi vytvořily 3 velké hematomy, které, jak mi bylo řečeno, se prý po umělém oplodnění dost často dělají. Nicméně jsem si dost dlouho poležela v nemocnici, kde už, bohužel, lékaři vytvářeli špatné prognózy a nedávali mi moc nadějí.

Avšak náš malý byl velký bojovník a svou šanci na život nechtěl jen tak vzdát. Psychická stránka byla úplně na bodu mrazu, a proto na sebe antidepresiva nenechala dlouho čekat. Pak se ještě přidružil zvýšený cukr, hodně plodové vody a hypertrofický plod, čemuž jsem tak velký význam zase nepřikládala, poněvadž jsme všichni v rodinném kruhu vážili po narození hodně přes 4 kg. I přesto přes všechno jsem se přenesla a stala jsem se dvojnásobnou pyšnou maminkou. Připadala jsem si jako ta nejdůležitější osoba na světě. Malý byl středobodem mého a manželova života. Byl to nádherný a zdravý kluk, vážící přes 4 kg. Domů jsem jela z porodnice celá natěšená, jak budu kojit, přebalovat a mít spoustu těch krásných maminkovských starostí a radostí.

makrocefalie Tahle radost mi ovšem dlouho nevydržela. Když se Sebíček v 1. měsíci přetočil, byla jsem v sedmém nebi. Chlubila jsem se ihned dětské lékařce, ale ta mi odpověděla, že to dělá nevědomky. Netrvalo to dlouho a přestal se otáčet a dělat cokoli. Také spinkal stále hlavičkou otočený jen na jednu stranu. Když jsem se pediatričce o tom všem zmínila, řekla, že je vše v pořádku a že je prostě jen větší a těžší, no zkrátka, že se nic neděje. Nechala jsem to tedy být. Jenže při další návštěvě už bylo na nějakou nápravu pozdě, Sebíček měl totálně slehlou hlavičku, což mu zůstalo ještě dodnes a to mu už byly 2 roky.

Jenže to ještě nebylo nic oproti tomu, co nás potkalo za pár měsíců, během nichž jsem upozorňovala na to, že malý nežvatlá téměř žádné slabiky, neotáčí se, nedělá nic přiměřeně svému věku. A hlavně že se mi zdá, že má nějakou velkou hlavičku. Doktorka mě odbyla s tím, že to prostě tak je, že někteří lidé mají větší hlavu a žijí s tím celý život. No prostě že na něm stále něco vidím! Nicméně jsem si vydupala alespoň rehabilitace, na kterých jsem s malým začala cvičit Vojtovu metodu. Doma jsme pak cvičili půl roku, každodenně 6x. Byla to dřina, malý plakal, já propadala skepsi, že se nic nelepší, vzdávala jsem to a říkala si, proč zrovna já, co budeme dělat, bude malý na ústav, atd. No prostě spousty hrozných otázek, které se mi honily v hlavě.

Nějakou dobu jsem to vydržela. Jenže když malému během měsíce opět povyrostla hlava o neskutečných 2,5 cm, už jsem byla hodně nervózní. Proto jsem zašla k jiné pediatričce, která mě ihned poslala ke specialistovi na dětskou neurologii. Tam se zjistilo, že vývoj dítěte je nestandardní a byli jsme odesláni na dětskou neurologii v Praze, na pracoviště, kde se zabývají velikostí hlavy a provádějí magnetickou rezonanci. V tu chvíli už jsem začínala podvědomě tušit, že už to není jen opožděný vývoj, ale že je něco špatně.

Lékařka, která ho v Praze vyšetřovala, nám vyřkla ortel, při kterém mě manžel málem sbíral ze země. Prvotní informace zněla hydrocefalus, tedy voda v hlavě, což se naštěstí následně nepotvrdilo. Široké subarachnoidální prostory a přemíra mozkomíšního moku. To byl konečný závěr vyšetření. Byli jsme okamžitě hospitalizováni, neboť bylo jasné, že malý bude muset podstoupit hromadu vyšetření. Spekulovalo se i o tom, že malému provedou shunt, ale od této verze se upustilo, neboť Sebík nevykazoval žádné akutní známky ohrožení na životě. Což bylo samozřejmě to nejlepší. Veškerá vyšetření na sluch a zrak byla naštěstí v pořádku, takže jedno malé plus. Svalová střední hypotonie tu ale byla prokázána a doporučena tudíž i nadále Vojtova metoda. Odběry krve i moči nebyly sice úplně dobré, ale vzhledem k tomu, že měl Sebastianek chuť do života, tak se prostě a jednoduše čekalo. Čekalo se na zázrak, zda se jeho tělo cvičením dá do pohody a hlavička nebude výrazně přibývat na objemu. Na počátku se zde také objevily informace, že bude ležák a nikdy nebude lézt, natož chodit. Tuhle větu si dodnes pamatuji!

Primářka neurochirurgie nám dala instrukce, co vše máme sledovat, kdyby došlo ke zhoršení. Změnu nálad, únavu, zapadající zornice, extrémní nárůst obvodu hlavy, apatii a nechutenství.

Po týdnu jsme opustili nemocnici s tím, že se budeme každých 14 dnů dostavovat na kontrolu. Mezitím jsme doma stále pilně cvičili a úspěchy se konečně začaly dostavovat. V 11 měsících si poprvé sedl a druhý den ihned poté, stoupl v postýlce. Byla jsem nevýslovně šťastná a hned jsem si vše fotila.

Po dalších kontrolách si nás předvolal v nemocnici sám pan primář, aby viděl, jak to v té hlavičce po delší době vypadá. Naštěstí se to tak nějak ustálilo. Pan primář nám na naši otázku, jak se to vlastně mohlo stát, nedokázal pořádně odpovědět. Krvácení do mozku se vyloučilo, poněvadž úraz se Sebíkovi žádný nestal.

Při genetickém vyšetření zjistila paní doktorka, že k extrémnímu nárůstu hlavičky došlo mezi 2. a 3. měsícem Sebíkova života. Začalo se tedy pátrat, co se v té době stalo. A ejhle! V té době byl Sebík poprvé očkován. Po všech peripetiích se tato verze tak nějak ustálila. A já chtěla být vzorná matka, která nic nezanedbá. Teď již vím, že bych volila jinak! A víte, co bylo nejhorší na tom všem? Lidi. Prostě a jednoduše lidská hloupost. Když jsem párkrát vyjela ven s kočárkem, posměšky druhých na sebe nenechaly dlouho čekat. Tak jsem přestala jezdit ven a uzavřela se do sebe doma. Bylo to hrozné období. Jak lidé dokážou ublížit! Neuvěřitelné!!!

Nyní už je Sebíček větší a starší a poměr tělíčka a hlavičky se mírně srovnal. Ale i tak je stále na 99 percentilu, což je hodně oproti normálnímu 50. Problém je s čepičkami nebo oblečením přes hlavu.

Ale jinak. Jinak je to ten nejlepší chlapeček na světě, který stále bojuje o své místo pod sluncem a dělá nám jenom radost. Sice ho ještě čekají nová vyšetření, ale my to zvládneme. Sice má problémy s rovnováhou, ale je to naše sluníčko. A se svým o 18 let starším bráchou si skvěle rozumí.

Takže na závěr. Milé maminky, pokud Vás kdy něco skolí, nikdy to nevzdávejte. Vaše děti Vám jednou poděkují.

Baraval - čtenářka
ChytráŽena.cz

Tento článek také můžete