Je náročné žít s celiatickými dětmi?

Rodina, kde jsou děti závislé na bezlepkové dietě už nejsou pouhou výjimkou, takových nemocných dětí přibývá a bohužel to není nemoc, která se dá vyléčit. Celiakie se může projevit i u starších lidí, jsou případy, kdy se nemoc ukázala až ve stáří. Od druhého pololetí tohoto roku, mohou získat děti do 18 let jednorázový příspěvek 600,-Kč od Všeobecné zdravotní pojišťovny na bezlepkovou dietu s diagnózou celiakie.

Pro získání jednorázového příspěvku 600,- Kč musí pojištěnec doložit potvrzení ošetřujícího lékaře o své diagnóze včetně indikované péče a doklad o nákupu potravin bezlepkové diety či surovin pro její přípravu s datem zakoupení od 1. 7. 2008 ve výši minimálně 600,- Kč. A k takovému potvrzení potřebujete důkladná vyšetření. Celiakii lze prvním postupem diagnostikovat z krve a v případě pozitivního výsledku se přistupuje k enterobiopsii, při níž je nemocnému odebrán malý vzorek tenkého střeva.Tato vyšetření provádí gastroenterolog.

Případ mladé maminky Terezy z Loun pouze potvrzuje, že než někdy projít těžkým vyšetřením střev, zvláště u malého dítěte, rodiče ze strachu z komplikací vyšetření odmítnou, ale samozřejmě automaticky nasadí bezlepkovou dietu, která celiatikům v jejich zdravotním stavu pomáhá. Paní Tereze se u její holčičky projevily problémy hned po narození. Trpěla průjmy, měla vyrážku, afty a musela pít pouze naštěpené mléko. Postupem času přecházela velice pomalu na stravu pro starší děti a musel se vyloučit lepek, který jí způsoboval průjmy, vyrážku a nepřibývala na váze. Vyšetření enterobiopsií je prováděna u takto malých dětí pod narkozou. Toho jí maminka chce zatím ušetřit . Raději se podpory vzdala a vaří bezlepkový jídelníček. A aby toho nebylo málo, její starší syn začal také trpět průjmy a bolestmi v bříšku. Ztrácí chuť k jídlu, z vyšetření krve je výsledek opět takový, že poukazuje na celiakii. Matka tedy nasazuje opět bezlepkovou dietu a zdravotní stav se po určité době zlepšuje. V domácnosti se takto upravený jídelníček začíná finančně promítat do rodinného rozpočtu a jde to na úkor jiných věcí, které dětem rodina nemůže dopřát.

Celiakie je celoživotní onemocnění, při němž dochází k poruchám vstřebávání živin. Neléčená celiakie může vést až ke vzniku nádorů, a to nejen trávicího ústrojí. V České republice trpí touto nemocí podle odhadů 40 až 50 tisíc lidí. Příznaky jsou různé a liší se u dětí a dospělých. U malých dětí se onemocnění projevuje např. nadýmáním, průjmy, ochablým svalstvem apod. Ve školním věku pak opožděným růstem, větší lomivostí kostí, chudokrevností či špatným prospěchem.

Finanční problém není to jediné, co zmíněnou rodinu omezuje. Bydlí na vesnici a musí dojíždět nakupovat do blízkých Loun, ale ani ve městě není pro děti výběr, jak by si představovala a přála. „Prodejna zdravé výživy je tu teprve rok a půl. Tam se dá vybrat, i bezlepkový chléb a pečivo. Ale také tomu odpovídají velké cenové přirážky“ shrnuje maminka a dodává: “V Kauflandu je k sehnání bio, tofu, ale ne sojový jogurt. Dezerty jsou, ale chybí základní bezlepková strava. Uvítala bych pečivo, které je uzavřeno v dusíkové atmosféře a trvanlivost je tím pádem daleko delší. Uvažuji o domácí pekárně, musím na ni naspořit.“

A nebo se to dá také řešit objednávkou přes internet, kde jsou potraviny lacinější. Ale internet nemá každá domácnost. A určitě ne taková, kde rodiče musí počítat na stravu každou korunu.

Maminka pokračuje: “To není všechno, velká omezení si uvědomuji v samotném životě, když jede dítě na školu v přírodě, nebo i na běžný výlet. Když jedu na dovolenou, musím počítat a vést si veškeré jídlo, protože každé město nemá bezlepkové potraviny. Letos dokonce v Českých Budějovicích jsem sehnala jenom mouku a sypký materiál, ale pečivo bohužel žádné. Ani bezlepkové těstoviny, které jsou samozřejmě 6x dražší, ale vy je nutně potřebujete. Volila jsem tedy větší markety, kde jsem si myslela , že bude větší výběr, jako třeba Tesco a jiné. Zdravou výživu jsem nenašla, to bych musela asi strávit celý den hledáním. Žádné informace nikde nebyly, kde by zdravá výživa mohla být.“ . A jedním dechem dodává: “Je problém sehnat školu s jídelnou pro bezlepkáče, hlavně na malých městech, stejný je problém i s umístěním dcerky do školky. A vysvětlit malé dcerce, že na návštěvě si nesmí nabídnout pečivo a nabízené cukrovinky, je nad lidské síly. Ale my děti vedeme k zodpovědnosti nad vlastním životem a jeho zdravím. Musí se naučit s tím žít.“

Celoživotní bezlepková dieta je pro léčbu celiakie nevyhnutelná. U dětí jde především o vypěstování stravovacích návyků, které pak budou lépe dodržovat i v dospělosti.