Nezisková organizace DebRA ČR jako jediná v České republice cíleně pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB). Jde o velice vzácné puchýřnaté genetické onemocnění kůže, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí.

S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický.  „Problém však je, že se stále setkáváme s lidmi, kteří touto chorobou celý život trpí, aniž by znali správnou diagnózu. Lékař je prostě léčí na něco jiného. Během celého roku proto pořádáme nejrůznější benefiční akce s cílem osvěty,“ vysvětluje Alice Salamonová.

Nejnovější aktivitou je putovní výstava pozoruhodných fotografií známého horolezce Radka Jaroše a životních příběhů lidí s EB nazvaná Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů. Od 14. února bude k vidění v prostorách největšího nákupního a zábavního centra na Moravě. „Snažíme se, aby se co nejvíce lidí – laické veřejnosti, ale i politiků, lékařů či sociálních pracovníků, dozvědělo, že epidermolysis bullosa existuje a jak je důležitá včasná a hlavně přesná diagnóza. Brněnská Olympie, kterou denně projdou tisíce zákazníků, je pro tento účel opravdu vhodným místem,“ dodává Alice Salamonová.

Po celou dobu trvání výstavy Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů bude návštěvníkům k dispozici zapečetěná pokladnička, jejíž výtěžek se stane součástí transparentní veřejné sbírky na pomoc pacientům trpícím EB. „Mezi pacienty trpícími vzácným, nevyléčitelném onemocnění kůže EB jsou převážně děti, obdivujeme jejich sílu a energii s jakou k nemoci přistupují, stejně jako nadšení členů sdružení DebRA ČR, kteří jim pomáhají.“ říká ředitelka centra Ing. arch. Pavla Bumbálková.
Patronkou projektu je populární herečka Jitka Čvančarová.

Slavnostní vernisáž výstavy se koná v neděli 14. února od 14:00 do 16:00. Výstava potrvá do konce února.

Zdroj: Olympia-centrum.cz

Vendi V.
ChytráŽena.cz

	Přidat do oblíbených		Přidat na
			Přidat na
	Vytisknout