Bechtěrevička na kole na cestu kolem světa

Žiji tak, jak jsem si nikdy ani nedovedla představit! Nejde o peníze, nejde o to, že bych získala pohádkové dědictví nebo majetek. Je to něco úplně obyčeného, přesto pro mě ještě před rokem nepředstavitelného. Mám práci, která mě baví, volný čas trávím tak, že mě baví a možná i způsob toho jak ho využívám pomůže někomu dalšímu.

Chcete slyšet můj naprosto obyčejný příběh?

Vyrůstala jsem do svých 15 let s rodiči na venkově. Byla jsem jedináček, což může být výhodou i nikoliv. Pak jsem odešla studovat oděvní průmyslovku do Prahy, ve 20 letech se vdala, posléze si pořídila 4 děti a žila život jako každá vdaná žena s dětmi.

Je pravda, že jsem byla déle s dětmi doma než je obvyklé celkem 15let. Po této dlouhé mateřské dovolené jsme začala pracovat jako osoba samostatně výdělečně činná u různých pojišťovacích společností jako finanční a pojišťovací poradce. Až sem nic výjimečného. Nicméně měla jsem od narození vrozenou vadu. Narodila jsem se s vrozenou sferocytální anémií. Již od začátku života jsem bojovala o život, a to mi asi zůstalo až doteďka . Měla jsem 7 transfúzí v prvním půl roce života. Pak se vše tak nějak stabilizovalo. Přesto jsem byla drobné, často unavené dítě. Krátce po nástupu do školy jsem měla vážnou hemolytickou krizi, kdy jsem v nemocnici v Motole doslova bojovala o život.

Aby toho nebylo málo, najednou jsem v období studia na střední škole zjistila, že mě tu a tam bolí nohy. Někdy pravá někdy levá a to tak, že nemohu bolestí skoro chodit. Nevěděla jsem co se děje. Byla jsem zaměstnaná nemocí krve, takže jsem to přičítala i tomu, svým tělem, které nebylo tak štíhlé jak by mělo. No prostě starosti holek v pubertě.

Po té co jsem se vdala a měla prvního syna, pak druhého, jsem nějak na bolesti nemyslela. Vždy jsem to rozhýbala, kolem dětí je pohybu dost a nemáte na nic jiného čas. Navíc mi nikdo moc nevěřil, že mi něco je. Byla jsem mladá nemocně jsem nevypadala, spíš naopak, tak jsem občasná období bolesti překonávala jak se dalo, „svépomocí“.

Že se něco opravdu děje mě napadlo, když bylo nejmladšímu synovi rok a já jsem několikrát do roka dostala zánět duhovky. To již lékař na očním řekl, že to není běžné onemocnění a že ho způsobuje něco „zevnitř“.

Jednou jsem při žehlení viděla v televizi pořad kde jedna zdravotní sestra, asi tak v mém věku vyprávěla o svých zdravotních problémech a já měla pocit, že mluví o mně! Byl to pořad Diagnóza a ta paní měla Bechtěrevovu chorobu.

Při další návštěvě obvodní lékařky jsem požádala o vyšetření na odborném oddělení v revmatologickém ústavu.

Lékaře pobavilo, že jsem viděla v televizi nějaký pořad a chci se na to nechat vyšetřit. Nenechala jsem se odbýt. Po vyšetření krve a rentgenu byla diagnóza jasná Bechtěrevova choroba! Téměř po 25letech bolestí kdy jsem byla považována za simulantku. Ale co teď s tím?

Nemoc, které je nevyléčitelná a neléčitelná. Já se 4 dětmi, nikdo mě nechtěl zaměstnat i tak a teď s invalidním důchodem, ale skutečně s bolestmi a zhoršenou pohyblivostí. Nejdříve mi z toho bylo na omdlení, pak se ozval můj bojový duch, stejně mi nic jiného nezbývalo, a začala jsem se alespoň hýbat, to je tak jediný lék, kromě prášků, které tlumí bolest.

Po různých útrapách spojených s hledáním zaměstnání, na úřadu práce, rekvalifikační kursy, občasné zaměstnání, ale hlavně OSVČ, jsem dostala nabídku od mého klienta z pojišťovnictví Slávka Jandy, zakladatele skupiny Abraxas, abych mu začala organizovat projekt na základních školách SJB+ Fórum nezletilců, kde hledá kreativní a nadané děti, které s námi vystupují i na různých akcích, čímž jsou motivovány pro uměleckou činnost a zároveň se stávají pozitivními vzory pro své vrstevníky.

Při této činnosti jsem se seznámila s ředitelem základní školy Martinem Hornem, který jako fanoušek Abraxas byl zvědavý, co Slávek připravil pro děti ve školách? Nikdy by nás jeho fanoušky nenapadlo, že Slávek Janda bude někdy pracovat se školní mládeží! Mezi řečí padlo, že je vášnivý cykloturista a nabídl mi, zda s ním nechci někdy jet na kole. Když jsem odpověděla, že ano, ztuhly mu rysy, protože je zvyklý jezdit sám a vůbec by to do mně neřekl!

On netušil, že v té době jsem přes rok chodila na spinning a cítila jsem se velice dobře. Tak proč ne kolo?

Doporučil mi kolo a od února jsme společně ujeli přes 3000km.

Přestože jsem chronicky a nevyléčitelně nemocná, dokážu ujet i velké vzdálenosti a ke svému údivu jsem zjistila, že se mi uvolnily velké klouby, volněji dýchám a lépe se celkově cítím. Do té doby jsem se od kola držela dál, protože mě spíš všichni zrazovali abych neztuhla a nezhoršil se mi zdravotní stav.

Začali jsme spolu jezdit po Čechách, na víkendy a náš první delší výlet byla cesta do Irska s cestovní kanceláří.

O prázdninách jsme se rozhodli, že pojedeme na měsíc do Chorvatska, z Dubrovníku směrem na sever do Šibeniku. Tato cesta byla zkušební a vybrali jsem ji proto, že je zde dobře dostupná lékařská péče, v případě potřeby. Nevěděla jsem jak budu tak dlouhou cestu zdravotně snášet.

Jeli jsme po pobřeží a cestou podnikali výlety do okolí. Martin i já jsme cykloturisté , nemáme plán cesty určený počtem kilometrů, ale máme cíle. Města, zříceniny, hrady, kostely.

Trasy připravuje velice pečlivě Martin. Rád jezdí po terénních cestách a cestičkách., hlavně neprozkoumaných. Kdykoliv můžeme jet někudy kde není jasné značení na mapě, tak jedeme. Rázem se z výletu stává výprava. To vyhovuje i mému dobrodružnému duchu, ale někdy je na mě toho dobrodružství trochu moc jako třeba noční jízdy!

Díky tomu, že děláme během dne přestávky mohu si odpočinout, protáhnout se ,ujedu třeba 80 km za den a ani to příliš nevnímám. Naopak opět se mi potvrdilo, že čím víc jezdím jsem uvolněnější a pohyblivější. Jízda na kole mi nepomáhá jen při zvyšování kondice, ale i psychicky. Dochází k uvolnění stressu, kterým jako manažerka a matka 4 dětí trpím. Během cesty jsme spali v apartmánech, které jsme vcelku bez problémů sehnali a za rozumnou cenu.

Kromě jedné vážnější krize, kdy jsem nemohla téměř vůbec chodit, po tom co jsem prochladla, celá cesta proběhla bez problémů.

Jistě je daleko více cykloturistů a cyklistů, kteří jezdí již mnoho let a jsou mnohem více trénovaní a nikdo o nich neví. Tak proč já o tom píši?

Rozhodla jsem se tak proto, že chci upozornit veřejnost na problémy nemocných touto chorobou, chci oslovit sponzory, chci třeba svým příběhem pomoci někomu dalšímu aby se nevzdával a bojoval se svou nemocí (nejenom Bechtěrevovou chorobou). V neposlední řadě třeba se také v mém vyprávění někdo pozná a včasnou diagnózou začne včas rehabilitovat a oddálí si nehybnost těla. Byla bych ráda kdyby se přihlásili další nemocní a měli užitek z mého cestování, třeba tím, že pojedeme spolu.

Nyní se vrátím na začátek mého příběhu.
V posledním roce jsem začala pracovat pro Slávka Jandu, na jehož koncerty jsem chodila jako dívka , díky této práci jsem se seznámila s Martinem Hornem, který mi ukázal, že mě čeká ještě něco víc než pouze práce a starost o rodinu ( s čímž jsem vůbec nepočítala ), a díky své trpělivosti mě vrátil chuť do života. Našla jsem druh pohybu, který mě zdravotně pomáhá a dodává mi sebevědomí .

Naše plány podnikat další cesty po Evropě a nakonec i cestu kolem světa jsou reálné. A jak říkal můj přítel Doc. Mudr. Jan Toman : „ Vše je v hlavě“, souhlasím a dodávám: „ a také v nohách“, pane docente.

Čtěte také:
Cykloturistice zdar!!!

S pozdravem
Vladimíra Všetečková
Kontakt: 777 288 111
Email: vladimiravseteckova@centrum.cz

Tento článek také můžete

	Přidat do oblíbených		Přidat na
			Přidat na
	Vytisknout