Fakta, které byste měli vědět
- ALS není nakažlivá.
- Přestože průměrná délka života osoby s ALS dosahuje v průměru zhruba dva až pět let od diagnózy, tato nemoc je proměnlivá a mnoho lidí může žít s onemocněním po dobu pěti let a více let. Více než polovina všech lidí s ALS žije více než tři roky po stanovení diagnózy.
- během progrese onemocnění dochází k obtížím s chůzí, s oblékáním, psaním, mluvením, polykáním a dýcháním. Jak rychle a v jakém pořadí se to stane, je velmi různorodé.
- Progrese není vždy přímočará. Není neobvyklé mít období trvající týdny až měsíce, kdy je stav nemocného stabilní. Existují i velmi vzácné příklady, ve kterých dochází k významnému zlepšení a obnově ztracené funkce.
- ALS se vyskytuje po celém světě bez rasových, etnických či socioekonomických hranic a může se dotknout každého.
- Za zdravotní péči, vybavení a zdravotní péči v domácnosti může dojít k značným finančním nákladům. Je důležité, abyste byli informováni o všech možnostech sociální a jiných podpor.
Jsou popsány tři formy ALS:
Sporadická forma - nejběžnější forma ALS - 90 až 95% všech případů.
Familiární forma - vyskytující se vícekrát v jedné rodině (geneticky dominantní dědičnost), velmi malý počet případů - 5 až 10% všech případů.
Guamská forma - extrémně vysoký výskyt ALS byl zaznamenán v Guamu a v Trust Territories of the Pacific v padesátých letech minulého století.
Nejběžnější formou ALS je "sporadická" ALS. Nemoc si nevybírá, může postihnout kohokoliv. "Familiární" ALS znamená, že nemoc je dědičná. Pouze asi 5 až 10% všech pacientů s ALS má genetickou nebo dědičnou formu ALS. V těchto rodinách existuje 50% šance, že každé potomstvo bude dědictvím genové mutace a onemocnění se může rozvinout.
Léčba neexistuje
ALS je nesmlouvavou a neléčitelnou nemocí, která postihuje svalový aparát člověka. Toto progresivní onemocnění vede k postupnému oslabení svalů, což má za následek ztrátu citu v prstech, potíže s mluvením, chůzí, a nakonec vyústí v úplné ochrnutí. Mozek pacientů ALS zůstává činný, avšak jejich tělo se stále více uzavírá do nefunkčnosti. Nejtragičtější, je rychlost, s níž tato ničivá nemoc postupuje. Právě proto je velmi důležitá podpora pacientů a také osvěta veřejnosti, které přichází právě od spolku Alsa.
Zdroj, foto: Alsa