Pro žádného rodiče není příjemné zjistit, že jeho dítě trpí závažnou chorobou, kterou juvenilní idiopatická artritida (JIA) bezesporu je. Již od stanovení diagnózy se musí potýkat s velkým náporem zejména na psychiku a následně se objevují i vysoké nároky na čas.

Rodiče se svým potomkem musí denně cvičit, podstupovat řadu lékařských vyšetření, intenzivně rehabilitovat. Jak to všechno zvládnout a jak se neztratit v záplavě informací? Zkuste se držet následujícího přehledu.

1. Základním bodem je praktický lékař, kterému důvěřujete.

Jedná se o prvního z řady odborníků, s nimiž budete nadále v kontaktu. S ním budete konzultovat zdravotní stav svého dítěte, absolvovat zde pravidelné prohlídky a od něj dostanete také doporučení k řadě dalších lékařů z odborných ambulancí.

2. Zjistěte o nemoci co možná nejvíce.

Rozsáhlým zdrojem informací je samozřejmě internet. K základní orientaci je užitečný, nikdy se ale neřiďte pouze podle něj. To, co si přečtete, vždy zkonzultujte se svým ošetřujícím lékařem, ten by měl mít poslední slovo.

Vždy ho také informujte, pokud se jakkoliv změní zdravotní stav vašeho dítěte nebo pokud máte v úmyslu zahrnout do léčby například alternativní metody.

3. Najděte si nové známé s podobným problémem.

Můžete opět zapátrat na internetu nebo se poptejte v ordinaci lékaře. U nás existuje například Kloubík, klub, jehož cílem je pomáhat dětem i rodičům, kteří žijí s juvenilní chronickou artritidou. Dozvíte se, co komu pomáhá, kam jet do lázní, nebo se můžete zúčastnit třeba společného víkendu.

4. Zapojte celou rodinu i přátele.

Se svým problémem nezůstávejte sami. Otevřeně přátelům i členům rodině sdělte, že je vaše dítě nemocné. Promyslete si, jak by vám mohli být nápomocni, mnohdy postačí maličkost. Mohou vám mimo jiné i ušetřit čas, který vy pak můžete věnovat svému dítěti.

5. Zaveďte si diář.

Mnohdy může být obtížné všechno zorganizovat. Abyste nenosili všechny informace v hlavě, pište si poznámky do diáře. Ten budete mít vždy po ruce a odpadne vám stres, že něco zapomenete nebo promeškáte plánovanou schůzku s lékařem či cvičení.

6. Ptejte se.

Nebojte se zeptat se na cokoliv, co vás trápí nebo zajímá. Lékař, sestra nebo rehabilitační pracovník vám jistě rádi na všechny otázky odpoví. A vy budete mít jistotu, že jste nic nezanedbali.