Není motýl jako motýl, není vlk jako vlk........

Lupus erythematosus – zkratkou SLE - je málo známé onemocnění, které má velmi mnoho podob a v odborné literatuře se mu říká “velký mystifikátor”.
Je to velmi stará nemoc, první zmínky o ní najdeme už 400let před Kristem.
Latinský překlad slova lupus je vlk,protože nemocní prý svou vyrážkou v obličeji vypadali, jakoby je kousnul vlk do obličeje.
        
Lupus patří mezi nemoci imunity, nemoci auto-imunitní,kdy se imunita “splaší” a začne působit proti vlastnímu tělu.
Počet těchto autoimunitních chorob se celosvětově rapidně zvyšuje.Pro informaci: do stejné skupiny patří například roztroušená sklerosa, Crohnova choroba, revmatoidní arthritida a mnoho dalších.
Na celém světě  trpí lupusem SLE přibližně 5 miliónů lidí a vic jak sto tisíc jich přibývá každým rokem.

Najčastěji onemocní ženy mezi 18. a 25. rokem života,protože nemoc má souvislost s hladinami pohlavních hormonů, hlavně estrogenů.
Lupus -SLE- je systémovým onemocněním organismu, které postihuje kůži, vnitřní orgány (nejčastěji ledviny)a může spůsobit velkou únavnost, poruchy v krevním obraze, poruchy srážení krve, ale také přechodné záněty koubů, šlach a vaziva.
9 z 10 postižených touto nemocí má revmatické těžkosti – léčí se u revmatologa. Pro chorobu je velmi typické začervenání pokožky v obličejí - tvaru motýla na nose a lících. Tato kosmetická “nepříjemnost” dostala název motýlový erytém. Vyskytuje se ale jen asi u poloviny nemocných, kteří se potom léčí u kožního lékaře.

Velmi důležité je vědět, že nemoc aktivuje sluneční ozáření, proto pacienti mohou na slunce jenom pod ochranou krémů s vysokým UV faktorem. Někdy dokonce dochází nejprve ke projevům sluneční alergie.A teprve při zjištování příčin se nakonec může vyklubat z této situace onemocnění lupus -SLE.
Někdy si lupus - SLE z neznámých důvodů “vybere” ledviny. Jejich onemocnění není dlouho rozpoznáno, protože ledviny nebolí.V moči se vyskytuje třeba “jen” bílkovina, která nereaguje na léčbu antibiotiky. Tady je hodně důležité nečekat a najít si odborníka na ledvinové nemoci - nefrologa a poradit se s ním.

Zejména v počátečních stadiích není vůbec jednoduché lupus SLE rozpoznat, protože opravdu umí napodobit nejrůznější onemocnění a za ně se před lékaři “skrýt”.

Lupus není je doposud plně vyléčiteľný, když se však  zjistí včas a správně sa léčí, mohou jím postižení lidé žít plnohodnotný život jako ostatní zdraví lidé.
Pro zajištění informací pro ostatní “spolu-nemocné” založila jedna z pacientek internetové stránky, které se věnují této nemoci z mnoha pohledů. Poskytují podobně nemocným informační základnu, ale také pocit sounáležitosti a podpory.

Stránky se jmenují www.lupusinky.estranky.cz  a sdružují lidičky - ženy i muže, kterých je ale podstatně méně z celých čech,stránky navštěvují i pacineti ze Slovenska.Jejich nemoc sice není moc známá, patří mezi ty závažnější, ale to jim nebrání,aby se navzájem nepodporovali a žili v optimistickém naladě.A to může pomoci překonávat mnohé překážky.
Znáte-li někoho ve svém okolí, kdo se s touto nemocí “potýká” a o internetových stránkách nic netuší, řekněte mu o nich. Určitě ho moc potěšíte a uděláte dobrý skutek.

Chystá se i příručka pro pacienty s lupusem SLE. Až bude na trhu, také vám o ní dáme na Chytré Ženě  jistě vědět.